PODCAST · VOCES QUE INSPIRAN

Paola Jelonche en Voces que inspiran | Autismo: «Si yo le cambio la vida a mi hijo, pero no cambio el entorno no cambio nada»

En una nueva edición de Voces que Inspiran, Paola Jelonche, cofundadora de Fundación Visibilia, cuenta cómo una experiencia personal como mamá de Francisco, con autismo, se transformó en una misión colectiva para hacer más accesibles la lectura, la educación y la información. Una conversación sobre inclusión, discapacidad, el papel fundamental de las maestras y el valor de construir comunidad. Cómo fue construir, junto a otros, nuevos caminos para que más personas puedan aprender, leer y participar.

1 de octubre de 2026  ·  10 min de lectura

Muchas gracias a todos los que se animan a escuchar este testimonio y poder apropiarse de algo. Yo me llevo de ustedes siempre muchas cosas, espero poner mi granito de arena. Puedo tener 40 páginas de currículum, puedo tener todas las medallas que quieras del mundo. Para mí, lo más importante es que soy la mamá de Sofía y de Francisco. Francisco nace sin ninguna condición y a los 2 años y medio, lo diagnostican dentro del trastorno del espectro autista (o condición de espectro autista, como le dicen ahora). En ese momento era el trastorno generalizado del desarrollo no especificado. Fue un derrotero llegar hasta el diagnóstico, como lo saben muchas familias. Pero fue una gran gran bendición que el diagnóstico llegó muy tempranamente. Hay familias que esperan casi hasta los 7, 8 años, porque les dan vueltas y se pierde mucho tiempo. Igual, uno siempre les dice a los padres que no se preocupen, que cuando llega, desde ahí partimos.

Fue hace más de 20 años. El contexto en Argentina era muy distinto. Nadie hablaba ni de autismo ni de nada. No se sabía, no se conocía. ¿Qué fue para mí ser madre? Para mí fue todo. Cuando uno tiene un hijo con una condición, una discapacidad, uno siempre piensa qué va a pasar cuando yo no esté. Es una pregunta que nos hacemos todos los padres en este tipo de situaciones. Y para mí fue muy claro, cuando yo no esté, tiene que estar alguien más. Y para que esté alguien más, ese “alguien” tiene que entender, comprender, ser empático, y estar en ese lugar, ¿no? Entonces, ahí nace una responsabilidad social importante. Porque decís, si yo hago todo y le cambio la vida de mi hijo, pero no cambio el entorno de mi hijo, no cambio nada. Más en un país como el nuestro. Entonces, yo lo entendí también como una misión, una obligación, pero también una misión de acompañar y de construir, con otros padres. Y, de la misma manera, la responsabilidad con relación a los padres que ya son muy mayores y que tienen sus hijos con discapacidad grandes. Porque cuando ellos no estén, tenemos que estar nosotros, para que cuando nosotros también no estemos, estén los padres más jóvenes. Entonces, así se empezó la construcción de un movimiento nacional muy importante: “Hablemos de autismo”. Lo hicimos con 10 familias muy apasionadas de esto.

En su momento decidimos decir autismo y no otras palabras, porque hay muchos diagnósticos, muchas etiquetas. No es Asperger, no es TGD… La sociedad tenía que poder entender un mensaje único. Y así se empezó el Hablemos de autismo. Cada uno ponía su pedacito. Soy abogada y ponía mi conocimiento legal, el diseñador ponía su conocimiento de diseñador…etc. Y así cada papá y cada mamá hacía de lo que hacía en su vida, daba un poquito más, y por eso, en menos de cinco años cambiaron las leyes, aparecieron las legislaciones, cambió el país en eso.

La convicción y la fuerza comunitaria. Rescato esto. Esto se hizo porque nadie quiso llevarse el laurel, “hice esto, hice lo otro”. No, eso no funciona. Cuando uno quiere cambiar la comunidad es la comunidad, y somos todos. Y llegó un momento donde Fran estaba en el colegio y su problema no era la inclusión en la escuela y su autismo. El problema era otra cosa que le diagnosticaron tardíamente: una tremenda dislexia. Entonces, los problemas en la escuela, los problemas de aprendizaje que tenía en la escuela, no tenían nada que ver con su condición autista (sí los temas sociales). Bueno, pero eso era, iba por otro carril. El problema era que, además, tenía dislexia, disgrafía y discalculia. Le tocaron todas en los aprendizajes, no diagnosticados tempranamente, porque, en general, la dislexia se diagnostica muy avanzada en la primaria.
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Sí. En esa época, por mis posibilidades personales, yo le adaptaba muchos materiales a Francisco para que él pudiera leer solo. Siempre fui una lectora. Yo aprendí a leer solita a los 3 años. Soy autodidacta. Y, entonces, para mí leer siempre fue muy importante. Nosotros decimos que leer es poder. La relación que una persona tiene con la lectura silenciosa; tus pensamientos, tus opiniones, es realmente muy empoderante. Tiene mucho que ver con también con la autoestima, con mucha todo lo que genera. La imaginación. Es tremendo el poder de la lectura, y tan menospreciado. Ese poder es gigante. Para mí siempre fue muy importante, como mamá, sabiendo que algún día yo no voy a estar.

Como madre de Sofía, que es la mayor, tenía una determinada relación. Cuando tengo un hijo menor con una condición distinta, me transformé como mamá. Los padres, la comunidad, ya tiene dicho “qué es ser un buen padre”, a tal punto que hasta lo dice el código civil. «Dale de comer, vacunalo, mándalo al colegio, vestilo, ponele un techo, y, si podés, por favor, no le pegues». Básicamente, si vos hacés todo eso, sos un buen padre. Pero la ley no te dice que lo ames, ¿no? No importa, tenés que dar todo eso.

Pero cuando vos tenés un hijo te transformás además de ese padre, en un tutor, como son los profesores tutores en las escuelas. Le tenés que enseñar a hacer, le tenés que enseñar a aprender y le tenés que enseñar a hacer cosas. Entonces me decían, ¿pero vos no le preparás la leche a la merienda? No, quiero que él aprenda a tocar los tres botones del microondas para que tenga independencia y autonomía. Porque le lleva otro tiempo. Entonces, es eso. Se lava la ropa solo desde la mitad de la secundaria, todos los viernes. Apretar un botón en lavarropas lo puede hacer. Es un entrenamiento.

Y escribiendo para que él leyera, adaptaba sus textos escolares, y a la vez, bueno, siendo activista y acompañando, ponía mucha oreja también a otras mamás. Yo decía, ¿cómo hace la mamá que llega después de trabajar? Cansada para poner un plato de arroz en la mesa, y que además le mandan un montón de tarea escolar que ni ella sabe leer. Y encima después es mala madre porque no lo ayudó a hacer la tarea. Resulta que la culpa la tiene el chico porque tiene una etiqueta diagnóstica. Toda esa situación es real, y seguramente estoy contando la realidad de un montón de familias. Y entonces dije, con estas adaptaciones, ¿qué hago? Él va a pasar de grado y esto va ir al tacho de basura. no se puede perder esto. Esto no se debería perder. Y sí, al día siguiente de discutir esto, hicimos la fundación. Siempre digo que la fundación existe, porque mi marido quería seguir durmiendo. Porque me desperté y le dije, ¡no se puede perder, tendríamos que hacer una fundación!. Y él me dijo, “bueno, hacela”, y siguió durmiendo. Y, como soy abogada, me levanté a la mañana siguiente, me preparé el café y escribí el estatuto.
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Cuando la hicimos queríamos brindar herramientas, que sean de estudio, que sean de trabajo, que sea lo que Dios nos fuera guiando…Siempre fue este tema. De creer y de confiar y bien “argento” de decir “para mí y para todos los compas”. Lo que yo quiero para mi hijo, lo quiero para todos los demás, porque siempre es esta idea de comunidad. Solos no hacemos nada, lo hacemos en conjunto. Entonces los esfuerzos son en conjunto.

Totalmente. Y te voy a contar una infidencia. Cuando uno es muy activista y hace tantas cosas voluntariamente, hay momentos donde uno está agotado y dice, bueno, yo realmente necesito ganar más dinero o hacer esto… Y en un momento me dije, basta, ya está, hasta acá llegué. Lo dije en varias ocasiones a lo largo de casi 20 años (10 de Visibilia y 20 de activista). Y ese día, cuando yo decía hasta acá llegué recibo un llamado al celular de una persona que no conozco, de algún paraje en la Argentina pidiéndome algún consejo sobre familia. Siempre en el momento que yo decidía colgar los guantes, alguien me llamaba.

Como una señal, en las que creo. Hubo un momento donde fue tan fuerte… Yo decía basta (a finales del 2023), y fue tan fuerte una señal que me encontré en el patio de mi casa, estirando los brazos, mirando al cielo y gritándole “Ya entendí, ya te entendí, ya te entendí. Ok.” Entonces, ahí decidí cerrar todas las otras cosas y apostar realmente a esto.

Tal cual. El tema es, cuando Fran todavía promediaba la primaria, hubo una posibilidad de acompañar a distintas docentes de la escuela a algún proyecto en algún barrio vulnerable de la ciudad. Y en ese momento empiezo a acompañar a una maestra, Andrea Martínez a la villa21. En una zona muy vulnerable. Muy cerquita de la parroquia de Caacupé, que estaba ahí en la 21. Ahí tuve experiencias de ser la seño de apoyo, de nenes muy chiquitos, de primaria. Y esa una experiencia muy fuerte. Fue una experiencia fuerte porque ahí es donde descubrí que podía ser una gran seño de apoyo usando las herramientas que yo sabía usar por la discapacidad. Yo no soy maestra, soy docente universitaria y sé de enseñar, pero en realidad soy una mamá que le pone onda. Vamos a poner a las maestras donde corresponde; yo soy muy respetuosa de las formaciones ajenas. Pero en las maestras radica el cambio. Y aprovecho el espacio para agradecerles, porque las que se levantan todas las mañanas supertemprano, con frío, con lluvia, con tormenta, son ellas, son ellas las que hacen la escuela, son ellas las que abrazan a nuestros hijos cuando nuestros hijos están mal, son ellas las que lo hacen. Pucha, la verdad es que es mucho. Y el agradecimiento es total.
Cuando yo me sumo a este proyecto, fue una forma de agradecer a las maestras de la escuela. Es decir, ustedes están haciendo tanto por mi hijo, ¿necesitas apoyo en esta otra comunidad? Te acompaño y tengo este rato y es lo que puedo hacer. Y así y así empezamos.
Para los chicos que me daban para que yo les acompañara con la tarea, yo usaba las mismas cosas con que les hacía la tarea a mi hijo. Por ahí una maestra que no tiene una formación en una educación especial y se está obviando algunas cosas que hoy son fundamentales para una población que, en un contexto sociocultural muy vulnerable, es la herramienta que necesita. Y a lo mejor, no la está teniendo en cuenta porque dice, “no, esa es una herramienta para, por ejemplo, síndrome de Down”. Y vos decís, no. No tiene nada que ver, porque el problema es un problema coyuntural, no es un problema neurológico. Entonces, vos, por la coyuntura, tenés que tomar la herramienta que mejor sirva para eso.
Eso, por un lado, y por el otro, esto otro, para redondear, yo descubrí – porque lo descubrí en mí y después lo descubrí en otras mamás-. Me dije yo estoy pudiendo ayudar a este chiquito porque yo soy mamá en unas circunstancias bastante particulares, y todo esto lo sé”. Y ahí, como yo te decía, poniendo la oreja a las mamás les decía, “¿cómo vas a pensar que perdiste tu vida o que no hiciste nada todo este tiempo por acompañando a tu hijo? Vos no sabés todo lo que aprendiste y lo que le serviría a tantos chicos en estas circunstancias, que hubiera una seño de apoyo con experiencia, con la práctica, con la paciencia, con todo. Porque, en el fondo, nosotros, los que estamos en educación, sabemos que la educación es formal y también es informal. Entonces, acá hay como un montón de mamás que son señas de apoyo porque han aprendido ese magisterio, digamos, de una manera informal

Están en una metodología que se llama lectura fácil. El problema de la palabra fácil es que muchas personas piensan que “fácil” baja el nivel, y no es así. Se llama así porque la metodología ya lleva más de 60 años y se llama así en la traducción. Pero es una facilitación de la lectura. Si nosotros habláramos de andar en bicicleta, te diría que son las rueditas de la bici. Si vos necesitás rueditas para andar en bici toda la vida, las tenés, y, si no, le irás quitando una, le quitas la otra, pero lo importante es que vos en tu aula no hagas discriminación. Tengas el mismo texto, en la variante que necesite el alumno. Y entonces no tenés que leerle y contarle las cosas. Porque si vos le lees y le contás la cosa,… (Mafalda decía que era muy peligroso, un mundo donde vos tenés que creer todo lo que te cuentan).

Y esto es así, tenés que enseñarles a leer, porque enseñar a leer y que puedan leer solos es enseñar a pensar, y enseñar a pensar es tener pensamiento crítico, y eso es poder desenvolverse en la vida. Entonces, eso, por eso la lectura es tan importante. Y esta metodología le simplifica signos de puntuación, repite siempre algunas palabras… Porque vos tenés que usar, dentro de la caja léxica que tiene el alumno, la que entiende. Usa la cajita de las palabras que ese alumno conoce y que está familiarizado, porque así puede entender y le generás esto de la opinión, del pensamiento, que es tan importante, y las ganas de seguir leyendo. Porque nadie aprende sobre la base de los fracasos, todos aprendemos sobre la base de los éxitos. Yo no les puedo explicar lo que es ver el brillo en los ojos de una persona que descubre, que lee, que piensa. De golpe, ese brillo, yo digo, soy una persona privilegiada que ve nacer la libertad. Es algo increíble.

Es una metodología, con lo cual vos podés hacer todo, literatura, textos de matemáticas… Hay quienes dicen “el chico no puede entender el problema matemático”. Bueno, ¿cómo le escribiste la redacción del problema? Se lo hiciste pautado para que entienda quién es quién, porque si vos decís María, María no es lo mismo que María González, a veces, para ciertos chicos. Entonces, vos tenés que decir siempre, María González hizo esto. Porque María, como decía mi sobrino, con autismo, María es María Sánchez, no María Auxiliadora. Se le hacía la diferencia. Estos libros están al alcance, son accesibles. Los libros de Visibilia los podés comprar. Se pueden comprar para donar. Pero hay algo que no, para nosotros también es muy importante, que es también están de libre descarga, porque el material tiene que encontrarse, las maestras tienen que poder usarlo. Estos materiales, de alguna manera, van a la cajita del diseño universal de aprendizaje

Para aprender, está la tríada. Número 1: Tenés que tener interés en aprender. Si vos no generás interés en el alumno, nada de nada chico o grande o lo que sea, si no le interesa lo perdiste. Número 2: la relación con el docente, la relación con la maestra. Cuando tenés esas dos cosas, el interés y la persona, llega el Número 3. Tenés que tener el material, porque si no tenés el material no tenés con qué. A veces nos han contactado, por ejemplo, maestras de Tucumán que nos dijeron que incluso los usaban con chicos sordos en el aula. Es decir,no tiene que ver con la capacidad cognitiva en cuanto a la intelectualidad, sino con cuántas palabras tenés en tu cajita léxica.